在早发现早诊断早干预基础上，推动孤独症“教育康复”与“技能特训”齐头并进

让“星星的孩子”不再孤独

□记者 孟一 通讯员 高志清 报道 在济宁市儿童康复中心，康复治疗师正在对孤独症儿童进行认知训练。

聚焦世界孤独症关注日

一声声的“叔叔阿姨好”，一颗颗稚嫩小手比出的小心心，一张张天真烂漫的笑脸……3月28日上午，记者来到设于济宁市儿童康复中心的济宁市蓝天幼儿园采访，每路过一间教室，总会不经意间被孩子们抛来的“爱心”温暖治愈。园长轻声说，“看不出来吧！各个班都有‘来自星星的孩子’，经过系统的康复教育，他们的语言表达能力和自理能力不断提升。”

在我们身边，一直有着这样一群孩子：他们目光清澈，却不愿与别人对视；他们听觉灵敏，却对父母的呼唤充耳不闻；他们有一定的语言表达能力，却不和他人交流……这些孩子犹如天上的星星，一人一个世界独自闪烁，他们就是孤独症儿童，又叫“星星的孩子”。“世界孤独症关注日”到来之际，记者走进儿童康复中心，了解“星星的孩子”的世界。

6岁前是最佳干预期

彤彤（化名）今年6岁半，一年前进入济宁市儿童康复中心边学习边进行康复训练，他长得白白净净、乖巧可爱，很是讨老师和同学们喜欢。

3月28日下午，彤彤结束了一上午的幼儿园课程，来到中心功能室进行康复训练，康复治疗师发出指令后，他坚定地跨过了一道道障碍，捡起了目标地摆放着的海洋球，赢得了一面小红旗……

3年多前，彤彤的父母在儿子身上看到了一些有别于其他同龄孩童的表现：不仅说话少、运动少，连眼神都鲜与人产生交流。夫妻俩忧心忡忡地把孩子送到医院作检查。很快，鉴定结果出来了，诊断证明上白纸黑字地写着：孤独症谱系障碍。

“其实，我们在查阅资料时就怀疑过是孤独症，但一直不敢明确地朝那个方向想。”谈到在医院拿到评估结果时的感受，彤彤的母亲张爱华（化名）直言无异于晴天霹雳，两口子一下就瘫软在了医院的过道里。

接下来，一天都不敢多耽搁的夫妻俩开始带着孩子四处寻医问诊，不甘心地到北京、上海等大城市给孩子看病，张爱华更是辞掉了工作，一门心思地照顾孩子。

最初，张爱华一家不了解孤独症儿童每年有最高1.5万元康复救助金这项政策，一家人在医院和康复机构之间频繁辗转。孩子、父母身心俱疲不说，扣除医保报销后，康复费依然花了十几万元。直到把孩子送到了济宁市儿童康复中心，彤彤一家的生活才慢慢找回了节奏。

大量研究数据表明，约有9%的孤独症儿童能回归正常生活，将近80%—90%的孤独症儿童通过科学干预后症状会有所改善。“作为孤独症儿童家长，我们最深的体会与医院、康复机构反复强调的一样，就是早发现、早诊断、早干预，尽可能抓住6岁前的最佳干预期。”虽然张爱华依然后悔没能更早对孩子进行干预训练，可彤彤入园后的巨大变化依然令她颇感欣慰。

康教融合创造“自然康复”环境

济宁市儿童康复中心是直属于济宁市残联的残疾儿童定点康复机构，去年底入选首批省级规范化残疾儿童定点康复机构。中心不仅配备先进的康复设施、专业的人才力量，还总结形成了科学的孤独症儿童“教育康复”体系。

记者在儿童康复中心看到，园区被划分成“康复训练区”和“融合教育区”两大区域。孤独症儿童上午在幼儿园接受残健融合学前教育，下午则转至康复区，由康复治疗师带着进行包括认知、社交、感觉统合在内的系统性康复训练。凡是经过医学诊断评估、符合融合教育条件的3-6岁儿童，均可直接入园就读、接受与普通孩子无差别的教育。

“入园前，孩子几乎不会开口说话。进入幼儿园后，经过专业康复训练的儿子开始模仿周围的小朋友做动作和说话，现在已经可以短暂地保持精神专注和说出很多叠词了。”说起儿子一年来的变化，孙晓丽（化名）把很大一部分功劳归给了融入正常儿童群体的“教育康复”形式。

“医院里的康复侧重诊疗式康复，社会机构的康复则强调新方法的使用，我们是兼而有之，在持续学习吸收国际领先康复方案的同时，不断尝试将康复与教育进行深度融合，给孤独症儿童创造一个在学习生活中‘自然康复’的环境。”济宁市蓝天幼儿园业务园长朱巧巧告诉记者，相关研究机构认为，贴近日常和集体生活的环境有助于孤独症儿童的康复。对此，老师们在课程设计上花了很多“小心思”，不仅会用多提问的方式让孤独症儿童多思考、多表达，还会经常带孩子到户外参加强化社交属性的小游戏，以教育辅助提升康复效果。

呼唤政策不断加码

孤独症的治疗需要贯穿终生的康复训练，教育、就业的坚定支持和社会救助的持续关注，是一个漫长且复杂的过程。但在很多孤独症儿童的父母看来，比起眼前的精神压力和康复花费，最让他们担心的是不断滚动的时间车轮和渐渐老去的自己。

孙晓丽有个名为“守护星星”的微信群，群里都是孤独症儿童的父母，他们最常讨论的话题是，“等我们老了，孩子们没人管了怎么办？”对此，他们还萌生了一个看似玩笑的“大计划”：每家出几万块钱办个做手工的小厂，确保孩子们能在长大后有份足以养活自己的工作。

要掌握回归社会、独立生存的一技之长，校园学习和技能培训是重要前提。可在10-18岁这个关键时期，支持孤独症儿童的政策却存在衔接性缺位。

“随着孤独症儿童康复救助政策的不断加码，越来越多的孤独症儿童家庭被纳入救助范围，国家提供的4年免费康复训练基本能够保障孩子们顺利度过学龄前阶段；18岁后，相关部门开始为残疾人提供保障性救助和帮扶性就业服务，兜底了孤独症患者的基础生活。唯独10-18岁这个年龄档口，缺少了必要的政策支持。”济宁市儿童康复中心负责人孙丹丹建议，针对达不到进入普通学校就读标准的孩子，希望特教学校能在增加学位的同时，尝试联合技术类院校开设适合的技能培训类课程，相关部门可出台政策予以支持，以“技能特训”为孤独症儿童的后半生加道保险。

（记者 孟一 通讯员 高志清）

关注孤独症患者的全生命周期

4月2日是第17个世界孤独症关注日，今年的主题是“全生涯服务 全方位关爱”。据中国残联发布的中国残疾人普查报告数据显示，2023年中国孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长，发病率成为精神类残疾的首位。

山东中医药大学附属医院（山东省中医院）身心医学科主任医师阎兆君称，社交障碍、语言障碍以及重复刻板的行为模式是筛查、判断孤独症患者的标准。

目前，孤独症治疗是世界性难题，并没有针对性的特效药。阎兆君表示，治疗孤独症患者的方法是以教育和训练为主，以药物治疗为辅。治疗的目标是通过医生、家庭和社会共同努力，让这些患者逐渐习得独立生活的能力。

“医护的责任是教会患者亲属一套行之有效的办法，进而‘用爱把孤独的孩子从自闭中带出来’。”阎兆君说，这套办法遵循三个原则，一是教会家长宽容和理解孩子的行为；二是纠正孩子的异常行为；三是发现、培养和转化他们特别的能力。

“我认为患孤独症的孩子不是有病的孩子，而是特别的孩子。”阎兆君说，“我们需要关注孤独症患者的全生命周期，这也是今年世界孤独症关注日主题的核心。”

（记者 任戌盈 黄鑫）