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星光下的希望 滨州市妇幼保健院儿童康复中心照亮孤独症儿童的康复之路

来源:鲁中晨报

2024-08-23 09:43:30原创

世界上,有这样一群儿童,他们被称为"星星的孩子",他们与外界的沟通充满了障碍,默默地生活在自己的世界里。他们便是孤独症儿童。

在滨州,小雨(化名)就是一名这样的孩子,他在妈妈和滨州市妇幼保健院康复老师的多年陪伴干预中,慢慢与世界建立起沟通的桥梁,感受到温暖有趣的学校生活,成长为出类拨萃的阳光少年。

星星的孩子 孤独的世界

2015年冬天,两岁三个月的小雨在妈妈的陪伴下来到滨州市妇幼保健院儿童康复中心。接待他们的特教老师尹晓琼意识到,一个特别的旅程将在她和小雨一家之间展开。

小雨与其他孩子不同,他不会说话,连哭泣都没有声音。“他最开始来的时候就是不出声,完全不出声。”尹晓琼回忆说,第一次见到小雨的时候,他小小的身躯,可爱的面容,让人心生怜爱。

尹晓琼的言语训练课堂

“但我知道,我的责任不仅仅是给他关爱,更重要的是帮助他克服交流上的障碍。”经过对孩子的初步诊断,在和小雨妈妈充分交流后,尹晓琼根据实际情况制定了详细的康复训练干预计划。

这一天,对小雨来说,是漫长训练的开始,对小雨妈妈来说,是心怀希望的起点,而对尹晓琼来说,是再次连接一个小生命的各种尝试,也是孤独症儿童康复训练专业上的又一次挑战。

专业的力量 让他从沉默到发声

康复的过程是缓慢而艰难的。就拿最基本的发音来说,尹晓琼教小雨先从模仿开始,一遍遍练习简单的口型和声音。

"小雨学的第一个发音是‘阿姨’。”尹晓琼说开口音比较容易学,她耐心地引导他,一次又一次地重复,直到小雨能够发出那个音节。

“这个过程大约持续了三个月,每一次进步都是微小而宝贵的。”尹晓琼高兴地说,从此她就成了小雨最喜爱的阿姨,“直到现在,小雨每次见到我都是喊‘阿姨’,而不是‘老师’。”

感觉统合训练之攀爬架

时间推移,小雨渐渐能够发出更多音节,逐渐能够叫出"爸爸""妈妈"。“我记得有一次上课时,我帮助他发出了‘妈妈’这个词,小雨妈妈激动得眼圈都红了。”尹晓琼说,这不仅是小雨语言能力的一大进步,也是所有人心中的一次巨大胜利。

最初,小雨在精细动作上的训练主要是串珠子、拿放小物品。随着他的手部动作越来越灵活,开始尝试拼插玩具、涂色和画画。在语言表达上,小雨起初只能模仿老师的发音,但渐渐地,他开始能够说出完整的句子,并能够理解问题,给出自己的回答。

坚持与希望 从自我需求到正常交流

康复训练不仅仅局限于语言和动作,更重要的是教会他如何表达自己的需求和情感。

经过不断的练习和引导,小雨的语言能力逐渐增强。从单字到短句,再到能够表达自己的想法,他的每一次进步都让尹晓琼感到无比欣慰。到了四五岁时,小雨已经能够说出完整的长句,虽然有些发音还不是很清楚,但他已经能够与他人进行基本的交流。

"他原先没有音,就是发声感统那个气息不是很好。"通过一系列的训练,尹晓琼帮助小雨改善了气息,加上肺活量的日常锻炼,这对小雨的语言发展起到了关键作用。

感觉统合训练之滚筒

“你知道说因为什么,怎么样。”尹晓琼鼓励小雨表达自己的想法和需求,比如“我想玩什么”“我不想要什么”。随着康复训练的深入,小雨的综合语言表达能力有了显著的提升。他开始能够用简单的句子表达自己的需求,如“我想吃东西了”“我想睡觉了”。

“这些在我们普通人看来特别简单的话语,对于孤独症儿童来说,却是巨大的进步。”尹晓琼为小雨的每一次进步感到由衷的高兴。

最终,小雨不仅在语言上取得了进步,性格也变得更加开朗,能够更好地融入集体生活。

走出孤独世界 阳光少年正在成长

这期间,小雨妈妈为了更好地照顾他,毅然决然地辞去了工作,全心全意地陪伴他进行康复训练。为了便于上课,小雨妈妈不得不在附近租了一个小房子,每天独自一人带着他往返于幼儿园和康复中心之间。

奥尔夫音乐小组课

后来,小雨上了小学,在学校和普通孩子一样学习生活。2024年夏天,小雨再次以优异的成绩在期末考试中名列前茅,小雨妈妈在给医院的感谢信中动情地说:“作为一个星星孩子的妈妈,我彷徨过,挣扎过,绝望过,最后还是鼓足勇气与之战斗。儿童康复中心是一个温馨的大家庭,在陪孩子康复的同时也是我的自我救赎。从消极绝望到积极希望,这个历程是漫长的,我当时的情况很糟糕,甚至家庭中有反对的声音,但我思考了很久,那怕只有一丝希望,我也要努力再努力。”

小雨妈妈还在信中鼓励同样情况的家长:“努力可能没有回报,不努力肯定没有回报。找出自己孩子的兴趣爱好,与孩子共情,找到突破点,先培养眼神交流,再知孩子、爱孩子、懂孩子、育孩子......”

爱与陪伴 点亮“星孩”康复之路

陪伴小雨一路走来,尹晓琼也深深体会到爱与陪伴的力量,“只要有爱、耐心和正确的方法,每一个‘星孩’都有可能克服困难,迎接属于自己的光明未来”。

教师在进行结构化教学。

尹晓琼介绍,滨州市妇幼保健院儿童康复中心成立于2011年9月,是滨州市孤独症儿童三级、智力障碍儿童二级精准康复定点机构。儿童康复中心依托儿童保健部开展业务,集筛查、诊断、康复为一体,包括了孤独症、智力、听力等多项目的筛查和诊断。中心根据不同年龄段、不同能力的儿童多项目、多形式开展个训课、小组课、集体课等干预课程。一对一课程有引导式教育训练、听觉统合训练、认知训练、语言训练、口肌训练及指导等课程;小组课开展了语言小组课、可视音乐治疗、多感官刺激治疗等课程;集体课包含感觉统合训练、认知功能训练、感统游戏训练、社交自理训练、精细训练、奥尔夫音乐课程等。截至目前,儿童康复中心累计康复训练儿童1000余人,经过康复训练已有450余名儿童进入普幼、普小。

情景模拟教室一角

数据显示,我国有超过1000万来自星星的孩子,他们因为疾病困于自己的世界,视而不见,听而不闻,医学上还没有公认有效的药物可以完全治愈。“希望小雨的故事能够给予他们康复的信心和力量,让更多患儿家庭看到坚持的希望。”尹晓琼说,希望更多的孤独症儿童能够逐渐打开与世界的连接之门。

大众日报淄博融媒体中心记者 王慧慧 通讯员 高乐 赵秋芳

责任编辑:田望月