一部叩问生死尊严、推动社会共融的人文启示录——陆杰华教授领衔重磅新作《直面临终时刻》上市

死亡，是生命必然的归宿，却也是现代社会最讳莫如深的议题之一。当现代医疗技术执着于延长生命长度时，如何守护生命末期的质量与尊严？由中国人民大学吴玉章高级讲席教授陆杰华与青年学者戚政烨合著的《直面临终时刻：医院安宁疗护中的妥协与调和》（以下简称《直面临终时刻》）于2025年7月由世纪文景出版。这部扎根中国本土医院田野调查的社会学力作，以冷静而饱含温度的笔触，深入中国医院安宁疗护实践的肌理，首次系统揭示了在制度不完善、文化张力与现实困境交织下，“临终尊严”所呈现的复杂“折中”状态。它不仅是学术研究的重要突破，更是一部引发全社会对生命终末期关怀深度思考的人文启示录。在装帧设计方面，世纪文景力邀知名设计工作室“一千遍”操刀，秉承“温和的邀请”理念，避免沉闷或过度煽情，以符合书稿气质的庄重与温度，邀请读者走进这个关于生命终点的必要对话。

权威视角，深耕本土

一次直面生死的社会学深潜

《直面临终时刻》脱胎于扎实的学术根基与深入一线的田野调查。领衔作者陆杰华教授，作为中国人口学与老龄健康研究领域的权威专家，携手青年研究者戚政烨，将目光投向中国医院体系中尚处于探索阶段的安宁疗护领域。他们摒弃书斋里的空泛议论，深入国内两家具有代表性的医院（书中以F市M医院和H市D医院代称）的安宁疗护科室与病房，通过参与式观察、深度访谈、档案分析等严谨的质性研究方法，“俯身”于真实的临终场景之中。

与市场上众多引进版或偏重个人感悟的同类书籍不同，《直面临终时刻》的核心价值在于其彻底的本土原创性与社会学穿透力。它立足于中国独特的医疗体系、孝道文化、家庭伦理以及尚在完善中的相关法律法规背景，运用“结构—行动主义”的理论视角，构建起一个理解中国式安宁疗护实践的动态分析框架。书中没有简单移植西方经验，而是深刻剖析了安宁疗护理念在“落地”中国土壤时所遭遇的种种水土不服：从宏观的制度设计、资源配置、政策支持，到中观的医院管理、科室运作、团队协作，再到微观的患者心理、家属抉择、医护人员行动策略，层层剥茧，为读者呈现一幅全景式且极具现场感的中国安宁疗护实践图景。

折中的尊严

制度夹缝、文化困境与个体的艰难抉择

书名副标题中的“妥协与调和”二词，精准概括了本书的核心发现，也是其最触动人心的精华所在。在理想的安宁疗护蓝图中，患者应拥有充分的“自决权”，在知情、自愿的基础上，选择有尊严、少痛苦的离世方式。然而，《直面临终时刻》以大量一手案例和访谈实录，无情地揭示了现实与理想之间的巨大鸿沟，展现了尊严如何在多重压力下被迫采取“妥协与调和”的做法。

首先，制度不完善下的权利悬置。书中指出，尽管深圳在生前预嘱立法上迈出了第一步，但全国范围内，临终患者的医疗自主权（尤其是“消极自主权”，即拒绝过度治疗的权利）仍缺乏坚实的法律保障。现行的“病重/病危通知书”制度，告知对象是家属而非患者本人，决定权也往往掌握在家属手中。医生们坦承：“考虑法律风险……一旦出现问题我们是要担责的，尤其是和死亡相关。”这种制度性风险，使得医院在生死抉择时本能倾向于“积极抢救”，哪怕这意味着患者要承受更多的痛苦和尊严的折损。法律条文中模糊的“生命尊严”概念，与现实中的“临终尊严”保障仍有一定的脱节。

其次，文化张力中的沟通困境。深厚的孝道文化与对死亡的普遍忌讳，构成了我国安宁疗护推广的深层文化障碍。家属常常背负着巨大的道德压力，认为选择安宁疗护等同于“放弃亲人”或“不孝”。同时，患者本人也常常因不愿给家人增添负担或难以直面死亡而保持沉默。书中描绘了许多令人心酸的场景：家属与医生默契地对患者隐瞒真实病情；患者在积极治疗（痛苦延续）与安宁疗护（被视为放弃）之间摇摆不定，最终的选择往往是多方情感、责任与压力妥协的结果。这种沟通不畅，也阻碍了患者真实意愿的表达和主体性的实现。

最后，资源不到位与专业之困。安宁疗护在医院体系中常处于边缘地位，面临资源（人力、物力、床位）紧张且分配不均的窘境。专业的安宁疗护团队（包括医生、护士、社工、心理师等）建设不足，医护人员也存在缺乏系统的安宁疗护理念与沟通技巧培训。此外，他们自身也承受着巨大的心理压力和专业伦理的挑战，在“救死扶伤”的传统医学使命与“减轻痛苦、维护尊严”的安宁疗护目标之间艰难寻求平衡点。

正是这些来自结构（制度、文化、资源）的强力制约，使得患者个体所追求的“完整尊严”在实践中变得难以企及。取而代之的，是一种“折中”的状态——尊严在抗争的共识、悲伤的默契、体面的立场、哀伤的应对等多方力量的拉扯下，呈现出一种既非完全满足也非彻底剥夺的中间形态。例如，书中记载了一位31岁癌症患者的挣扎、一个家庭因治疗选择产生的剧烈冲突等真实案例，无不令人动容，也让“折中的尊严”“妥协与调和”这些抽象概念变得无比具象和沉重。

非正式的调和

在困境中点亮人性的微光

尽管揭示困境是本书的重要使命，但《直面临终时刻》绝非一部充满绝望的悲歌。它的深刻之处更在于，敏锐地捕捉并深入分析了在正式制度缺位的“暧昧地带”，各类行动者（主要是富有责任感的医护人员和部分觉醒的患者家属）所展现出的能动性与“非正式的调和”智慧。

例如，书中探讨了叙事的力量，研究者自身在田野中，放弃了“隐身”观察的想法，转而采用“叙事疗法”作为参与路径。通过“聊天”，引导患者或家属回忆、倾诉、梳理情绪。这些饱含热爱、惶恐、坦然、不甘的生命故事，构成了异常丰富的生命史，成为理解个体需求、弥合沟通鸿沟的桥梁。

同时，书中也生动描绘了医护人员在夹缝中寻求的变通之道，即实践者的策略。例如，在临终患者自决权尚未被法律充分覆盖的背景下，尝试探索运用“意定监护”等可行路径，尽可能尊重患者事先表达过的愿望；在家长式医疗传统与共享决策理想之间，部分医生努力从“权威告知”向“引导沟通”转变，尽管步履维艰；在资源有限的情况下，社工等角色努力协调资源，为患者争取更多关怀空间。这些“非正式”的调和策略，虽不稳定且依赖于个体的良知与勇气，却是在现有条件下守护患者尊严的珍贵微光，也是推动制度未来走向“正式化”和“完全化”的实践基础。

此外，两位作者的研究也记录了结构中的个体（包括部分患者和家属）意识的逐渐觉醒。当目睹亲人遭受无谓痛苦后，一些家属开始反思传统观念；而年轻一代的患者，则更敢于表达自己对生命末期的设想。这些变化虽然缓慢，却孕育着推动文化观念转变的希望。

为了更好的生

一部叩问生命价值的必读之作

《直面临终时刻》一书的价值，远不止于对安宁疗护现状的深刻剖析，更是一次对生命本质、医学目的和社会文明的深刻叩问。正如本书作者之一的陆杰华教授所言：“所有面向死亡的思考，都是为了更好地活着。”通过揭示临终阶段的困境与妥协，本书促使我们反思：我们是否过度神化了医疗技术延长生命的能力，而忽视了生命质量本身？在“救死扶伤”的传统观念下，我们是否有时在制造着另一种形式的伤害（身体痛苦与尊严丧失）？我们的社会制度与文化观念，是否真正尊重个体在生命终点应有的自主与尊严？如何构建一个更完善的体系，让每个人在生命的最后旅程中，都能最大程度地保有身体的舒适、心理的安宁和人格的尊严？

陆杰华教授与戚政烨的研究，以其扎实的学术根基、深度的田野洞察、敏锐的问题意识以及充满人文关怀的笔触，为中国安宁疗护的理论研究树立了新的里程碑。它不仅为政策制定者、医疗管理者、社会工作者、医学生提供了宝贵的实践指南和理论参考，也为每一位终将面对生命终章的普通人，提供了一面审视生命价值、思考生死尊严的镜子。中国人民大学杜鹏教授评价其为“安宁疗护学术研究的里程碑，更是叩问生死尊严、推动社会共融的人文启示录”；北京大学王一方教授肯定其“源自作者扎实的理论修养和丰瞻的现场考察，特别适合一线安宁疗护服务者细读”；清华大学长庚医院路桂军主任则赞誉其“揭示了安宁疗护在制度缺位与供需矛盾下生命尊严的妥协与折中”。《直面临终时刻》的出版，恰逢其时，必将引发学术界、医疗界乃至全社会对生命末期关怀更深层次的关注与讨论。

直面终临时刻，是为了理解生命的全部意义；守护折中的尊严，是为了照亮更优善的终逝之路。《直面临终时刻》——一部献给生命终章的沉思录，一部推动社会前行的启示录。

（半岛全媒体记者  孟秀丽）