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新闻周刊|帮心智障碍的“孩子”,越过生活的断层

来源:半岛都市报·半岛新闻客户端

2025-10-26 11:32:14原创

一个成年心智障碍人士的生活方式可以有怎样的选择?在工厂做流水线工人,在餐厅做兼职,在外企做白领,抑或是,待在家里,什么工作也不做。

专为大龄特需群体提供就业支持的孟如觉得,这些选择都是自由平等的体现,其中,最后一种选择比前面的那些都重要。

无法命名的职业

孟如不知道怎样为自己的职业命名——职业分类大典里没有这个工种。她也不知道怎样将自己的工作内容凝练在一句话内,面对完全外行的记者,她的讲述有些跳跃。一块块碎片拼凑起一个无法命名的职业图景。

过去的两年里,她在江苏太仓一家融合工厂工作。那是几位德国企业家以慈善之名创办的,2014年正式投产,主要业务是为当地及周边的汽车企业提供零配件的组装和生产。企业规模不大,如今只有三十多个生产线工人,巅峰时期这个数字也只是达到四十多。从表面看,工厂平平无奇,唯一的特殊之处只是,这里雇佣的所有流水线员工均为心智障碍人士。这就是孟如出现在这里的原因。

某种意义上,她是员工的培训师,是“领导”。她负责培训员工们操作机器,组装零件。工厂投产之初,他们从最简单的订单做起,比如给产品贴上标签,系上带子,为包装封口。渐渐的,随着培训团队和员工的成熟,他们开始承接更复杂的加工环节,尝试将一个个零件组装起来,最后呈现一个完整的产品。是的,他们都能做到。

这也许超出了常人的想象:被确诊了唐氏综合征、孤独症、智力障碍及精神障碍的成年人,经过专业培训、干预和支持,最终也可能像普通人一样胜任各种各样的工作。只是,对他们来说,很多时候,工作任务本身不是真正的挑战,工作之外的部分才是。

缺乏时间管理能力,是心智障碍人士中广泛存在的特性,他们不懂得如何自行安排工作与休息时间。为此,工厂设置了铃声,每100分钟响一次,代表着,“现在起来休息10分钟”。有一次铃坏了,到了休息时间,管理人员口头提醒大家,却发现一些孤独症员工坚决不肯停止工作,“因为没有听到铃声”。

工厂不实行计件考核制,所有人同工同酬。但是在融合工厂,很少有人利用制度漏洞偷懒。他们的行为模式多依赖听觉与视觉提示,以及遵循着固有的刻板模式。“比如你把那个计件器设置成500,他们就像打开了开关一样,因为他要把那个模板消掉。”孟如说。

这是她担心的部分。因此,她的重要任务之一,是教会员工“摸鱼”。

在工厂里,要操心的琐事不止这些。一位员工总是故意弄脏卫生间,给保洁阿姨的工作带来极大困扰。一次,她当面抓到后,要求员工自己进去打扫干净,再要求他额外“多擦3遍”才罢休。既是惩罚,也是教育。

“你要为所做的事情付出额外的代价,才会减少以后做这件事的频率。”这是特殊教育方法论中的“矫正”手法。其他适用于大龄特需群体的干预课程也在工厂里定期开展,比如心理支持、性教育。

一些场景中,这份工作被描述为针对大龄心智障碍群体的就业支持,但实际上,她支持的又不只是就业——工作之余,她也带着员工们去饭店里吃麻辣烫,教他们如何挑选自己喜欢的食材,并使用手机二维码付款。

普通人眼里不值一提的日常琐事,在另一群人眼里都是郑重的课题:用淘宝购物,逛公园,看电影,做美甲,去超市买一包泡面回家煮给自己吃。这些事情孟如不是用“教”的,他们是成年人了。她只是“展示”,然后“影响”。“我们这个年纪的女孩子会做什么事情?会怎么生活?我想要呈现给你看。”她说,“工作只是生活的一个参与形式,它不应该是唯一的形式。”

实际上,真正投入这份事业后,角色和责任边界都变得模糊不清,她常常将员工们邀请进她的生活。这就是她在做的事情:帮助员工们参与生活。

太仓融合工厂里的展示产品。(受访者供图)

就业

为配合企业的慈善活动,工厂某段时间里挂上了新的横幅:残疾人也可以健康幸福地生活。这句话刺痛了孟如。她相信这不是工厂成立的初衷,也不是她从事这份工作的初衷。

她是深度参与心智障碍群体真实生活的人,无法忽视那句话里隐藏的歧视:残障身份不需要被刻意强调出来成为“卖惨”的工具,而对生活目标的定义,或许也是不公的一部分。

回到工厂创办那一年,起步阶段充满了坎坷。给工资,交五险一金,还管饭,车接车送,再加上老板还是个“老外”, 这些条件列出来,怎么看都像诈骗。没有人愿意来。不得已,工厂找残联做了背书,请专人前来监督工作,初创团队这才迎来了第一个心智障碍员工。

原来一切都是真的。融合工厂待遇算不上优厚——只发得起当地最低工资,但员工们在这里最重要的收获,却是金钱之外的东西。名声传出去,越来越多需要出路的心智障碍人士走进来。

从初中、高中、特殊学校,或者各种教育机构“毕业”后,这些特殊的孩子面临的是更艰难的人生。长大是一种残酷的处境,他们开始背负成为“普通人”的期待:去找一份工作,建立一个家庭,拥有规律的每日外出的生活方式。被忽视的部分是,一脚踏入服务真空期,他们的帮助与支持出现了断层。

孟如和同行们想做的,是填补这个可怕的断层。他们走得慢一点,就允许他们慢一点,一步一步,带领他们,总能到达。

如今工厂里一半的员工来自特校,他们从毕业前开始进厂实习,接受培训和评估,6个月后,一部分人将留下来成为正式员工。

评估涵盖了两个方面,工作技术和工作态度。孟如发现,有意思的是,员工的态度和技术总是不成正比。工作技术好的,往往在情绪管理方面要费更多心思,每天按时上班的,在技术方面又提升缓慢——人无完人,这是人尽皆知的道理,但他们是特殊群体,是会被放大缺陷的群体。

在孟如眼里,好的坏的,都是“特性”。就业支持就是,根据每个人的特性去支持他,帮助他,引导他,最终让他找到适合自己的生存方式。秉持这样的理念,那些可能不会被留下来的实习期员工,团队也一视同仁地提供培训和支持。“希望他们能学到一些通用技巧,比如时间管理,帮助他们在其他公司也能得到面试和上岗的机会。”

这里涉及了孟如尝试的另一种实践。培训过程中,她发现,融合工厂里的工作以手动操作为主,机器操作较少,但一些员工表现出更高的能力和潜质,“他其实可以再进一步的”。她开始带着员工们去工厂之外寻找就业机会。

这又是一项颇具挑战的大工程:除了员工本身的培训,还要培训对接企业的管理者、基层员工,将残障平等意识传递给每一位可能对特殊员工产生影响的人。“你不能说他们是智障,不能说你这个人怎么这么怪。”注意事项繁多,文明用语仍需普及。

即便这样,每个人跳槽都要经历漫长的过渡期。第一个月,就业辅导员陪着去上班,观察哪里需要添一把供休息的椅子,工作内容需不需要拆解。第二、第三个月,陪伴时间越来越短,到第四个月时,很多员工就不再需要专人陪同了。

有一天她接到一家企业领班组长打来的电话,告诉她送过去的孤独症员工每天早晨提前半个小时到公司,在空地里唱歌,“很难听,真的很难听”。“这个情况怎么办?要不要跟他讲?”组长问。“他有没有影响到你们?如果他只是在空地唱歌,想唱就唱呗。”孟如答。

也许多重世界就在我们身边。一个是普通人的世界,一个是残障者的世界,二者之间天然存在一道鸿沟,再多善意也无法使其消弭。孟如在思考一个问题:普通人哼歌没人觉得奇怪,为什么他们独自唱歌会被视为怪异?

心智障碍员工制作的产品。(受访者供图)

员工们的手工作品。(受访者供图)

愿望

这些年,来自社会各界的慈善赞助也并不少见,但它们大多遵循着一种外部世界的想象。孟如讲起一个例子,有员工排着队领取爱心组织发放的物品,拿到手后发现只是一包餐巾纸。“他们会说这个东西你拿走,我不要的。他们不缺这个东西的。”

爱心没有错,只是错置了。于是他们开始发问卷征集员工们的心愿。收集上来的心愿五花八门:一双轮滑鞋,一套保暖内衣,一副手套。这些是朴实的。一张迪士尼门票,一张海洋馆门票,飞往乌鲁木齐的往返机票——一位员工想去看大草原。这些愿望也出乎孟如的预料,但同时,作为培训师,她感到高兴。“他能够提那么遥远的要求,能力一般的可能都想象不出来的。”

她理解员工的心思,“他们不是因为这个贵才要的”,但同时,也拒绝了一家企业想要号召内部职员众筹帮忙买一张迪士尼门票的好意,毕竟,要“兼顾公平”。

也有例外,一些“越界”的心愿,她全力支持。得知一位员工的梦想是开飞机,她自费带他去苏州体验了一次飞机驾驶。体验结束后,她对这个工作技能突出但情绪管理欠缺的员工说:“你看你要存两个月的工资才能开一次飞机。你要是好好工作,像别的同事一样跳槽到外企去的话,很快,在你想放松的时候,就可以自己来开飞机了。”她想通过这种方式激励他。

成功跳槽到“外面”,对员工们来说都是一种“殊荣”。孟如看到他们穿上新公司工作服的样子,喜悦溢于言表。外面的企业薪资待遇更好,更重要的是,那些是“普通”公司,他们可以摘掉“残障的帽子”。

但外面的世界如此复杂,命运也会捉弄人。

一位成功跳槽去外企的员工,收入有了显著提高,手里终于有了额外的零花钱——过去,他有限的工资全部交由父母保管。但很快,他在逛商场时遭遇了诈骗,一下子损失几千元。孟如尽力帮忙,但最终这笔钱也没有被追回。“你说这是好事吗?”她开始反思自己做的事。如果只有掌控金钱的权利,而没有掌控金钱的能力,是不是也是一种危险呢?

另一件事也在引发她的思考。

一个高功能孤独症孩子,一路艰辛求学,终于读到博士毕业,凭借个人出色的专业能力进入大型外企工作。但没过多久,不堪压力,他辞掉光鲜亮丽的外企白领工作,去餐厅做起了兼职。

对任何人而言,这样的起落无疑都是一种挫败。但对他来说,更沉重的打击却来自外部:家人无法接受这种身份的落差。

年近三十,偏爱独处,不善社交,能够承受的工作时长极限只有每天三四个小时,在通过有限劳动确保自己生活正常运转的情况下,身为心智障碍人士,他能够在多大程度上自由选择自己的生活方式?孟如感到无力。她鼓励这些缺乏自主性的特需人士,“最亲密的人是你自己,你要让自己舒服,你要成为自己的支持者”。

“有人说我改变了他们的命运,但命运的改变不是靠我一个人努力的。”她说,“你做不了整个命运的那种改变,有时候,你甚至也不知道改变的结果是好还是坏。”

孟如带员工去超市购物。(受访者供图)

孟如带员工们去唱歌。(受访者供图)

干实在活的人

为什么要去做这件事?终于来到这个问题。

要怎么回答呢?孟如讲起一件事。有一次同行一起开会,有人问,为什么大家要去做这个事情啊?所有人都被问住了。大家想了一下后说,就是啊,为什么我们要做这个事情啊?

比起寻找答案,他们花了更多时间在做事情上。“我是实务工作者,就是干实在活的人。”这是孟如的一种自我介绍。

在进入融合工厂之前,孟如的第一份工作是大学里的行政老师。那是一种“还不错”的轨道人生。直到在一次志愿活动中,她第一次接触孤独症儿童这个群体。一些东西吸引着她,无法不继续。

她辞掉工作,出国读了特殊教育的硕士研究生项目。毕业后,她进入特殊教育行业,从小龄孤独症干预做起,一步一步,接触的孩子年龄越来越大。2022年,她回国成为融合工厂里的培训师,一头扎进大龄特需群体的支持工作中。

这种转向也是一种必然。一个特殊的幼童需要有专人带领着认识这个世界,进入学龄、青春期,乃至成年,人这一生中每个阶段都会有新的问题不断浮现,支持无法真正撤离,只能随机应变。作为置身其中的点灯人,看见的越多,牵挂的就越多。

到今年,她34岁了。用她自己的话来说,“钱也没赚到,还倒贴”。她自嘲,这些年投入的心力,放在其他任何行业或许都早已小有成就。“我跟你说我一点也不喜欢自己是这个性格。”她说,“就是你看到了就不能视而不见。”

表面的“抱怨”之下,一些真实的想法也流露出来。她又投入到对具体工作内容的讲述中。“我发现做了这件事,你的人生就没有那么宏大的目标了,你就很聚焦今天能帮他什么,明天我们能不能一起做一件事情?你是用了真心的,是有效果的。这是很踏实的幸福感。”

她似乎天然具有从烦琐生活中提炼积极性的能力。

她讲起曾经在员工例会上,将奖惩榜换成“夸夸群”后收获的惊喜。“这个对我自己也有帮助。我需要接纳自己,喜欢自己,然后推动自己去做一些事情。”

今年,为了更长远的职业追求,她辞掉了融合工厂里的工作,和几位同行一起开始创业,继续做针对大龄心智障碍群体的全方位支持工作。她想将头脑中设想已久的“全生涯成长的支持”落地。

离开融合工厂,孟如踏上了充满希望的创业路。(受访者供图)

最近的日子,她一直四处奔波,每日平均睡眠只有4个小时。这次采访是在出差返程的高速上抽空完成的。她充满希望地介绍,新的团队将从特殊儿童的早期干预到青少年的生涯过渡,从学校进入劳动力市场,以及成年心智障碍人士的社会融合模式。“我们将结合一切社会资源打造全生命周期的支持模式,促进个体能够生活,参与生活和享受生活。”

她也倡导中德融创工场的模式能被大家学习和复制。在太仓的工厂里制造业的产品订单是一部分,给有意向做残障雇佣的企业提供残障平等意识以及实践落地的培训是另一部分。

关于第二种商业模式,业内有一个一直被同行津津乐道的成功案例:伟创力(珠海)。2015年,这家美企去参观了太仓融合工厂,管理团队接受了培训,回去就在工厂设立了几个残障工位。在培训师的不断干预、支持下,这些年来伟创力陆续招聘了600多位残障人士,并且,专为心智障碍人士设置了一条生产线。

这个案例的成功之处在于,在这个模式中,残障人士获得了体面的就业机会,在适合自己的岗位发挥了价值,而企业也因员工的努力劳动、残保金的节省以及品牌软实力的提升,获得了实际的收益。没有谁在帮扶谁。良性循环真正被建立起来。

他们期待着这样的案例被更多人看见、学习、落地。

我最后问她,心智障碍群体究竟应该怎样生存?“自洽地生存。”她告诉我,“真正应该被上课、被教育的,是他们身边的人。”

(半岛全媒体记者 牛晓芳)

责任编辑:徐晓