五个罕见病患儿父亲的最后一搏

它又来了！等待的人群发出一阵轻快响动。

每到中午11点，山东第一医科大学附属肿瘤医院门口，一辆灰蓝色的三轮车便会准时载着“满福餐饮一号车”的红色顶棚和热腾腾的饭菜，闪躲腾挪开来。

午饭时段，做“病友”生意的摊点把宽敞路面挤得仅剩一条人流窄道。而在这“百摊大战”中，显眼的红顶棚一经亮相，人群便会迅速汇集，小三轮被嵌进中心。

“别扫，不用，大哥！”“不不，不是给你扫的，给咱们‘战友’加个菜。”摊位前常因钱发生争执，但这里并非因钱少了而吵嚷，而是有人会头顶“每人十元，三荤两素”的醒目标语，慷慨扫出500元乃至数千元的“天价”。

这些钱，很快就会在5个男人的紧密分工下，变成虾、排骨、鱼肉，再被装进第二天的三轮餐车，成为“十元病号餐”中的“硬菜”。

孙志财采购食材，程良才和耿亚宝洗菜切菜，左阳阳是主力大厨，李忠伟被叫作“大哥”，事无巨细指挥着小团队。

只是五个人的名字已经很少被叫起。作为父亲，来到儿童肿瘤科，会逐渐失去自己的名字，继而拥有一个统一的称呼——“某某爸爸”。

自今年6月起，爸爸们便在肿瘤医院门口支起了十元盒饭的流动摊点。“这些饭菜本来是给自己家孩子吃的，少油少糖，干净卫生。”李忠伟说，“我们就想着一起做点事情，方便病友就餐，顺带挣个生活费。”

绝处：成为罕见病患儿的父亲

“洋洋一直问，他肚子里的‘怪兽’，啥时候能被彻底打跑？”李忠伟说，在儿子洋洋眼中，这是一场格外漫长的“打怪游戏”。

这头会让洋洋发烧不止、眼眶发青、全身骨痛的“怪兽”，正是学名为“神经母细胞瘤”的恶性肿瘤，高发于5岁以下儿童，它还有一个令人心头一震的外号——“儿童肿瘤之王”。

2023年9月20日，国家卫生健康委正式将神经母细胞瘤纳入《国家第二批罕见病目录》。据报道，目前，我国每年新增约3000例神经母细胞瘤患者，其长期生存率不足50%。

左阳阳回忆，2024年6月起，儿子点点开始发烧，喊着腿疼，而这个病“一旦出现明显症状，就已经是晚期。”

5个孩子均有被误诊为流感等常见病的经历，县市一级的医疗资源往往无法对上述病症作出正确诊断，即便识别出肿瘤，左阳阳还曾乐观地想，“按老一辈的说法，不就长个瘤子，给它切掉就完事了。”

直到从一线城市医生口中听到“罕见病”三个字，家长往往才能意识到——自己孩子要抗击的病魔，既是万中无一，也是凶狠异常，且胜算小、周期长。

这无疑将是一场艰难到极为考验心态的硬仗。1.01/10 万的发病率，让李忠伟“天天就在想，这么罕见的病凭啥就落在我家孩子头上？”他说自己想了一年了，没想通。

辗转几地求医后，是山东第一医科大学附属肿瘤医院的儿童肿瘤科的主任医师王景福让爸爸们从辽宁、湖北、河南等地聚至济南。王景福手中因有治愈案例，被许多患儿家长视作救命稻草，“都是冲王主任来的，他手里攥着孩子康复的希望。”孙志财说。

满福餐饮一号车的盒饭半小时售空

1年半，100万——这组数字是最理想状况下，一个神经母细胞瘤患儿从病弱走向康复的最短治疗时长与最少医药费用。

左阳阳因此有一句赤裸的感叹，“得了这个病，人民币的厚度决定生命的长度。只要你有钱，你的孩子就能活。”

“做免疫”“打化疗”“放疗”，这些频繁出现在爸爸们口中的医学名词，既能让孩子脸色红润、疼痛减轻，也明确标定了动辄数十万的高昂费用。

在儿子梓航近期一次“打化疗”中，耿亚宝收到的是26万元的结算账单。其中，最昂贵的特效药单支6毫升，价值6万元。

五兄弟此前从事厨师、电焊工、建筑工等工种，工资为六千元上下；年纪最大的李忠伟也仅36岁，谈不上有积蓄。“神母”很快掏空了家中的“六个口袋”，甚至亲戚朋友也被借到躲着走。

“想办法挣，挣不到就借，借不到就贷。”左阳阳说起孩子爷爷从掉漆的抽屉里，摸出皱巴巴的手绢，抽了一叠又一叠纸币，总共五万块钱。孙志财适时地打了个岔，开玩笑说，“大银行的高管天天给我打电话，催我还款，也是很有排面。”

至今为止，他们接受的最大一笔捐赠是1万元，而这样一笔不小的款项，对治疗期住院的孩子而言——“也就1天费用的1/4”。

在点点第三轮治疗时，左阳阳就曾遭遇借贷也弄不到钱的处境，唯一选项仅剩给点点停药。“那天晚上我找了个地方，哭得稀里哗啦，我说我对不起他，我没本事。”但是对上孩子，泪一抹，挤出笑脸，握住那双热乎乎的小手，他们仍然是最被信赖和依靠的父母。

“神母”病情多变难测，也揪着父母的心起起落落。有次，洋洋病情发展迅猛，10天内肿瘤突然长到了7公分，鸡蛋大小。李忠伟回想，“当时脑子都炸了，就跟点了个鞭炮似的。”

而几轮治疗后，洋洋双臂的针眼密密麻麻，除了额头一撮小绒毛顽强生长，其余毛发已悉数掉光，嘴唇与脸庞苍白异常。

在与“怪兽”的漫长对战中，患儿对疼痛的忍耐早已远超成年人。将长长粗粗针头刺入骨髓抽吸的“骨穿”“腰穿”，甚至都听不到孩子的哭声。而父母，已在手术室外双腿哆嗦，满脸泪花。

放疗中的洋洋

但没有人想过放弃，尽管这看起来是最便捷和一劳永逸的方案。

亲戚朋友纷纷来劝说，再生一个显然是更明智的选择。李忠伟脸皱作一团，低声说，“那你跟这个小孩的缘分咋办？咱丢不下，舍不得。”

接受万中无一的概率，忍受孩子传递的痛楚，承受钱与心的重压——成为罕见病患儿的父亲，是一个需要反复练习的课题。

逢生：流量时代的“最后一搏”

“医院是一个最需要互助的地方。”吃了四个月十元盒饭的“战友”董冲说，今年中秋，孙志财还曾为自家孩子送来免费水饺。

在医院，治疗需求庞杂，流程繁复，因而陪护者之间会形成一种“临时家人”的关系：挂号、拿药、看护，乃至最简单的排队，都难免需要向他人伸手求援。

“同病家属之间感情尤其深厚，因为医生给出的方案往往只站在专业角度，而家属们需要考虑更多现实条件，所以彼此是非常重要的信息源。”程良才介绍，每个家长手里至少握有七八个病友群，五个爸爸亦是因讨论治疗方案相识。

做盒饭的念头，则源自五个人本想一起给孩子做些干净食物，“五家关系好，一开始想得很简单，哪怕只给自己孩子吃，也能省不少钱。”

爸爸们在厨房准备盒饭

并且，他们深知干净健康的食物，对病友而言是如何“刚需”。孙志财便有深刻教训：治疗初期，女儿果果因吃外卖食物感染炎症，高烧不退，且一轮抗炎的成本就高达8000元。因此，“盒饭只敢用好材料，不然孩子吃了遭罪，大人为钱上火，我们心里怎么安宁。”

将家庭厨房变成共享的低价盒饭，既是水到渠成的延伸，也是一个山穷水尽后的主意，被爸爸们视为“最后一搏”——“实在没处找钱了，我们没站街上乞讨，做点力所能及的事情，同时也通过卖盒饭告诉大家，我们的确需要帮助。”

在五个爸爸的设想中，求助社会，必须有一个具体载体，在医院门口卖爱心盒饭，就是一个让善意流动的好法子。他们专程在医院附近的丰齐村，租下年租金7000元的农村院子作为厨房。

6月，孙志财在抖音平台注册了账号“五兄弟盒饭”，用于记录每日做菜、出摊的情形，同时也开始寻求外界目光的聚焦，以具体行动兑换延续孩子生命的机会。

抖音账号“五兄弟盒饭”

“你就算留言一句加油，也是一种支持。”孙志财说，对于长期浸泡在困顿情绪中的罕见病家庭，陌生人的情感支持也是重要补给。

10月，登上抖音社会榜热搜，是“五兄弟盒饭”的高光时刻。账号逐渐热闹起来，接收各种形式的物资捐赠也成了每日苦中作乐的“开盲盒”游戏。

五个爸爸感叹，在辗转数城的救治中，济南是公益与互助氛围最为浓厚的一座城市。“不愧是全国有名的热情好客，济南确实爱心人士多，亲自开车来送物资的也不少，不过都是笑着来，哭着走。”左阳阳心里有了光亮。

采访当日，一位在济南历城区卖凉皮的小摊贩，便给孙志财打来电话，说自己不做凉皮生意了，要将剩余食材全送给他们。孙志财笑笑说，“你说他自己能挣几个钱？但还想照亮一下我们。”

并且，越来越多病友从客户变为朋友，继而又变帮手。开办4个月，盒饭社群已有700多忠实客户，几乎每天都有人帮忙做饭、打菜、收拾摊位。被病痛牵着各处流动的人群，也许明天就会去往另一座城市，但今日绕着小小盒饭的紧密配合，仍留下了久久不散的香气。

摊位总有帮手的人

孙志财则悄悄向记者打听，这个账号，流量到底怎么才能好起来？他并不掩饰自己的“流量焦虑”，因为对爸爸们而言，流量代表着实打实的“可能性”——有人看到，有人被打动，有人有了行动，自己孩子下一轮的救命钱，或许就有了着落。

李忠伟说，现在最好的安慰剂，就是孩子指标好转的检查单。

希望：没有一个冬天不可逾越

“现在就俩字，硬撑。”作为主厨，左阳阳眼见盒饭成本愈涨愈高，心里细细的账本已经失去平衡。

坚持十元三荤两素的规格和优选食材，使得原本就微薄的利润几近消失，作为一门生意，它实在已可宣告失败。

母亲们不仅承受经济压力，还有每日繁重的照料，脸色并不比孩子好看。尽管如此，程良才说，不管检查结果多差，处境再难，“我心里没有真的绝望过，我总觉得，还是有希望的，远远没到绝路。”

无论在他人眼中多么不幸，左阳阳却笃信“这个世界还是很美好的”。他决心，之后20年怎么勤恳打工都无所谓，一定要把孩子救回来，“这么美好的世界，孩子还什么都没体验过呢。”

孩子们同样期盼着，父母兑现那些以“等你好了”为前提的美丽承诺。

李忠伟鼻头一酸，说起治疗间隙，他带洋洋回幼儿园玩，洋洋恋恋不舍不肯离开，转头问他，“别的小朋友都在这，我怎么不来啊？”

有次，洋洋自己画了好几张小人，认真地对爸爸说，“这张是给张老师的，那张给周老师，然后这些送给小朋友。”

在最需要同伴、玩具和草坪的年龄，这群独自“打怪兽”的勇敢小家伙，只能在粉色病床上度过——这是医院竭力为孩子们营造的童年色彩。

五个爸爸如今计划着，要把爱心餐车流转下去，有孩子病愈离开，就物色更困难的人加入。账号非任何人私有，若有了起色，这便是让渡希望，让渡“生的机会”。

丰齐村厨房小院

当下，秋意浓重，凛冬难捱，春天会如约而至吗？

在丰齐村小院里的墙壁，像所有普通的中国家庭一样，贴着斗大的“福”字。他们仍然盼望着，那普通的幸福，终会到来。

（大众新闻记者 张瑞雪 金芮宏 赵浩然 设计 吕文佳）