爱、责任与辛劳同在，《照料母亲十一年》揭开照护真相

近日，美国小说家琳恩·蒂尔曼创作的纪实文学《照料母亲十一年》引进出版。本书是蒂尔曼的回忆录，以冷静敏锐的眼光，记录她照顾失能母亲的漫长岁月与复杂心路，讲述突然扭转的母女关系，也写下关于衰老、家庭照护和死亡的思索。上海大学社会学院教授、妇女研究中心主任计迎春认为，照护负担不能仅仅由家庭、由个体的女性去承担，它应该由社会共同分担。

书中，曾经干练的母亲变得无法自理，阿尔茨海默病、脑积水、癫痫、痴呆这些词变成了蒂尔曼的生活核心。在家贴身陪护，适应母亲的情绪波动，反复跑医院、找护工，应对循环往复的紧急状况，成为她和姐妹的日常。尽管蒂尔曼不得母亲喜爱，但她仍想做尽职的女儿，让母亲好好活着。然而，在沉重的负荷下，她也无法回避内心的耗竭、怨怒，以及责任与自我之间的冲突。

《照料母亲十一年》写下了长期照料失能老人的现实和心路。比如，贯穿24小时的忧虑，看母亲独自受苦时的恐惧，个人自由所剩无几的怨念，在医疗失误面前的愤怒，寻找一个好护工之困难，送养老院还是在家去世的艰难抉择，如何面对母亲最后的求死愿望，以及看病的经济压力和情感耗竭等。

书中还探讨了一个问题——沉重的照护责任为何更多地落在女性肩上？这本书超越个人纪实，直面养老照护背后的结构性困境。临终关怀服务的缺失，社会支持网络的乏善可陈，老年人所遭受的系统性忽视，在家体面老去的困难等问题，直指养老照护背后更为普遍的社会问题。

在该书分享会上，计迎春援引社会学中的“代际矛盾意向理论”指出，在代际关系中，爱与责任往往会与怨恨、愤怒等相反的情感同时存在。“在照护过程中，特别是照护失智老年人的过程中，这种复杂性、尖锐性一下子都出现了。”她进而联系中国语境中孔子论孝的“色难”，《孟子》中舜的“怨慕”，来说明亲密关系与代际关系本身就具有多重甚至相互矛盾的面向。

作家于是则强调，《照料母亲十一年》的珍贵之处在于其作为非虚构作品所呈现出的真实性与坦诚。蒂尔曼与母亲的关系并不亲密，甚至长期处于竞争与疏离之中，母亲晚年患病迫使这对母女重新紧密连接。在于是看来，蒂尔曼没有试图用“和解”来覆盖复杂的现实。“她的记录本身就已经是一个很大的善，一种很包容的善。它不仅包容了所记录的女性的一生，也包含了记录者所有诚实的感情。我觉得这比表面上谈‘原谅’‘和解’更为重要。”

对于照护工作中的显著的性别分工问题，计迎春剖析了其背后的结构性原因。她将这一现象置于全球化的背景下探讨，认为家庭内部依据传统的性别规范，将照护责任主要压在女性肩上。她引用上野千鹤子和南希·弗雷泽的观点，指出“资本主义经济体系以市场资本和生产为中心，它对照料和再生产是忽视的，使得照料者在这个体制下被持续压榨。照料要么由女性无偿来承担，要么由女性以低薪形式来承担”。

于是认为：“为什么男性照料者比较少？这不是男性照护能力不足的问题，是家庭、社会观念长久以来造成的一种误解。一些把照护当成专业工作来做的男性护工，其实做得非常好。这不是能力上面的问题，而是一个社会心理的问题。”

作者蒂尔曼的家庭属于美国的上层中产阶层，拥有财富、人脉，可以请最好的医生和护工，但即便如此，照护一位母亲依然如此艰难。计迎春认为，这恰恰揭示了照护危机的普遍性与结构性，即使是资源相对优渥的发达国家中产家庭，在将大部分具体事务“外包”之后，也依然要承担巨大的情感劳动和决策压力。“这说明照护负担不能仅仅由家庭、由个体的女性去承担。它应该由社会共同分担。”她强调，照护服务具有强烈的公共产品属性，不能完全市场化，需要社会提供更多元的支持体系，应动员多方力量，建立更完善的在地化社区支持体系，并提高照护工作本身的社会价值与经济回报。

（大众新闻记者 师文静）